Орфанні захворювання (наприклад, вроджені імунодефіцити) або ж не діагностовані (наприклад, ФАС) трапляються рідше, ніж один випадок на дві тисячі населення. Більшість таких захворювань — генетичні та невиліковні. Але сучасна медицина дає шанс добре контролювати захворювання за умови вчасного діагнозу та застосування специфічного лікування. Аби пацієнти з рідкісним недугом жили повноцінно, вони мають систематично приймати терапію і проходити реабілітацію протягом життя. Ліки та реабілітація коштують дорого і далеко не кожна українська родина, де є такі хворі, може це дозволити. І тут на допомогу має прийти держава, яка на законодавчому рівні гарантує забезпечення необхідними лікарськими засобами своїх громадян. Яка ситуація в Україні із забезпеченням ліків пацієнтів з орфанними захворюваннями? З якими проблемами їм доводиться стикатися? Який міжнародний досвід допомоги орфанним хворим могла б перейняти Україна?
Організатори: ГО «Докудейз»
Партнери: УГСПЛ, Уповноважений ВР України з прав людини
Спікер(к)и:
Юрій Степановський, виконавчий директор ГО «Всеукраїнська асоціація дитячої імунології»
Ольга Большова, голова ГО «Діти з ФАС — це стосується всіх НАС»
Орина Чилутьян, адвокатка Центру стратегічних справ УГСПЛ
Аксана Філіпішина, представниця Уповноваженого з дотримання прав дитини та сім’ї
Ірина Суслова, народна депутатка VIII скликання
Модерує: Андрій Куликов, журналіст
