Рідкісні. Як орфанні хворі виборюють право на повноцінне життя?

Тривалість
60’
Орфанні захворювання (наприклад, вроджені імунодефіцити) або ж не діагностовані (наприклад, ФАС) трапляються рідше, ніж один випадок на дві тисячі населення. Більшість таких захворювань — генетичні та невиліковні. Але сучасна медицина дає шанс добре контролювати захворювання за умови вчасного діагнозу та застосування специфічного лікування. Аби пацієнти з рідкісним недугом жили повноцінно, вони мають систематично приймати терапію і проходити реабілітацію протягом життя. Ліки та реабілітація коштують дорого і далеко не кожна українська родина, де є такі хворі, може це дозволити. І тут на допомогу має прийти держава, яка на законодавчому рівні гарантує забезпечення необхідними лікарськими засобами своїх громадян. Яка ситуація в Україні із забезпеченням ліків пацієнтів з орфанними захворюваннями? З якими проблемами їм доводиться стикатися? Який міжнародний досвід допомоги орфанним хворим могла б перейняти Україна? 

Організатори: ГО «Докудейз»

Партнери: УГСПЛ, Уповноважений ВР України з прав людини 
 
Спікер(к)и: 
Юрій Степановський, виконавчий директор ГО «Всеукраїнська асоціація дитячої імунології»  
Ольга Большова, голова ГО «Діти з ФАС — це стосується всіх НАС»
Орина Чилутьян, адвокатка Центру стратегічних справ УГСПЛ
Аксана Філіпішина, представниця Уповноваженого з дотримання прав дитини та сім’ї  
Ірина Суслова, народна депутатка VIII скликання
       
Модерує: Андрій Куликов, журналіст
Дискусія відбуватиметься українською мовою з перекладом на жестову мову. Переклад жестовою мовою здійснюється завдяки проєкту «Інклюзивно привітні».

ОНЛАЙН-КІНОТЕАТР DOCUSPACE
Переклад жестовою мовою
Понеділок
29 березня 2021
15:30
21 МІЖНАРОДНИЙ ФЕСТИВАЛЬ ДОКУМЕНТАЛЬНОГО КІНО ПРО ПРАВА ЛЮДИНИ
 31 — 9 
травня
червня 2024
Шлях коханої воїна — дослідження потреб партнерок українських ветеран…
RIGHTS NOW!
06 червня 2023
Шлях коханої воїна — дослідження потреб партнерок українських ветеранів/-ок і військових
RIGHTS NOW!
06 червня 2023
Переглядова кімната «Архіву Війни»
RIGHTS NOW!
08 червня 2023
Переглядова кімната «Архіву Війни»
Тривалість
480’
RIGHTS NOW!
08 червня 2023
Шлях відновлення. Хто і як творитиме нову Україну?
RIGHTS NOW!
03 червня 2023
Шлях відновлення. Хто і як творитиме нову Україну?
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
03 червня 2023
Відновлення після поранень: як військові долають бюрократію
RIGHTS NOW!
03 червня 2023
Відновлення після поранень: як військові долають бюрократію
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
03 червня 2023
Травми війни: як Хібукі-терапія допомагає дітям
RIGHTS NOW!
04 червня 2023
Травми війни: як Хібукі-терапія допомагає дітям
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
04 червня 2023
Психологічний самозахист: чому важливо жартувати про війну
RIGHTS NOW!
05 червня 2023
Психологічний самозахист: чому важливо жартувати про війну
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
05 червня 2023
Відбудова України: як зробити громади комфортними для всіх Громадські…
RIGHTS NOW!
07 червня 2023
Відбудова України: як зробити громади комфортними для всіх Громадські обговорення
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
07 червня 2023
Голоси України: як говорити про війну, аби світ розумів
RIGHTS NOW!
04 червня 2023
Голоси України: як говорити про війну, аби світ розумів
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
04 червня 2023
Вкрадені скарби: як повернути награбовану Росією культурну спадщину У…
RIGHTS NOW!
05 червня 2023
Вкрадені скарби: як повернути награбовану Росією культурну спадщину України?
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
05 червня 2023
Сторітелінг на війні: як журналіст(к)и можуть допомогти у звершенні п…
RIGHTS NOW!
06 червня 2023
Сторітелінг на війні: як журналіст(к)и можуть допомогти у звершенні правосуддя?
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
06 червня 2023
Конфлікт, війна, геноцид? Що напишуть про російську агресію підручник…
RIGHTS NOW!
07 червня 2023
Конфлікт, війна, геноцид? Що напишуть про російську агресію підручники з історії?
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
07 червня 2023
Відновлення України на деокупованих територіях: які перші кроки треба…
RIGHTS NOW!
03 червня 2023
Відновлення України на деокупованих територіях: які перші кроки треба зробити
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
03 червня 2023
Рік війни: 163 відновлених і 147 нових кіноклубів — чому документальн…
RIGHTS NOW!
04 червня 2023
Рік війни: 163 відновлених і 147 нових кіноклубів — чому документальне кіно стає дедалі популярнішим?
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
04 червня 2023
Як не подвоїти екологічну катастрофу після відбудови країни?
RIGHTS NOW!
05 червня 2023
Як не подвоїти екологічну катастрофу після відбудови країни?
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
05 червня 2023
Чому статеве виховання має бути базовим для підлітків і дорослих
RIGHTS NOW!
06 червня 2023
Чому статеве виховання має бути базовим для підлітків і дорослих
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
06 червня 2023
Чому планування відновлення України неможливе без людей з інвалідніст…
RIGHTS NOW!
07 червня 2023
Чому планування відновлення України неможливе без людей з інвалідністю
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
07 червня 2023