Рідкісні. Як орфанні хворі виборюють право на повноцінне життя?

Тривалість
60’
Орфанні захворювання (наприклад, вроджені імунодефіцити) або ж не діагностовані (наприклад, ФАС) трапляються рідше, ніж один випадок на дві тисячі населення. Більшість таких захворювань — генетичні та невиліковні. Але сучасна медицина дає шанс добре контролювати захворювання за умови вчасного діагнозу та застосування специфічного лікування. Аби пацієнти з рідкісним недугом жили повноцінно, вони мають систематично приймати терапію і проходити реабілітацію протягом життя. Ліки та реабілітація коштують дорого і далеко не кожна українська родина, де є такі хворі, може це дозволити. І тут на допомогу має прийти держава, яка на законодавчому рівні гарантує забезпечення необхідними лікарськими засобами своїх громадян. Яка ситуація в Україні із забезпеченням ліків пацієнтів з орфанними захворюваннями? З якими проблемами їм доводиться стикатися? Який міжнародний досвід допомоги орфанним хворим могла б перейняти Україна? 

Організатори: ГО «Докудейз»

Партнери: УГСПЛ, Уповноважений ВР України з прав людини 
 
Спікер(к)и: 
Юрій Степановський, виконавчий директор ГО «Всеукраїнська асоціація дитячої імунології»  
Ольга Большова, голова ГО «Діти з ФАС — це стосується всіх НАС»
Орина Чилутьян, адвокатка Центру стратегічних справ УГСПЛ
Аксана Філіпішина, представниця Уповноваженого з дотримання прав дитини та сім’ї  
Ірина Суслова, народна депутатка VIII скликання
       
Модерує: Андрій Куликов, журналіст
Дискусія відбуватиметься українською мовою з перекладом на жестову мову. Переклад жестовою мовою здійснюється завдяки проєкту «Інклюзивно привітні».

ОНЛАЙН-КІНОТЕАТР DOCUSPACE
Переклад жестовою мовою
Дивитися подію
Понеділок
29 березня 2021
15:30
19 МІЖНАРОДНИЙ ФЕСТИВАЛЬ ДОКУМЕНТАЛЬНОГО КІНО ПРО ПРАВА ЛЮДИНИ
25 – 
березня
3
квітня 2022
Нова реальність коронакризи: що далі?
RIGHTS NOW!
27 березня 2021
Нова реальність коронакризи: що далі?
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
27 березня 2021
Міфи про імунітет: як зберегти здоровий ґлузд під час пандемії?
RIGHTS NOW!
28 березня 2021
Міфи про імунітет: як зберегти здоровий ґлузд під час пандемії?
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
28 березня 2021
Медицина болю. Як і чим полегшити страждання тяжкохворим?
RIGHTS NOW!
30 березня 2021
Медицина болю. Як і чим полегшити страждання тяжкохворим?
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
30 березня 2021
Будівництво Каховської ГЕС-2: катастрофа неминуча?
RIGHTS NOW!
31 березня 2021
Будівництво Каховської ГЕС-2: катастрофа неминуча?
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
31 березня 2021
Як змінилося ставлення до ментального здоров’я під час пандемії COVID…
RIGHTS NOW!
01 квітня 2021
Як змінилося ставлення до ментального здоров’я під час пандемії COVID-19?
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
01 квітня 2021
Павутиння соцмереж: у які пастки потрапляють діти?
RIGHTS NOW!
01 квітня 2021
Павутиння соцмереж: у які пастки потрапляють діти?
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
01 квітня 2021
Реабілітація здоров’я постраждалих від збройного конфлікту на Сході т…
RIGHTS NOW!
02 квітня 2021
Реабілітація здоров’я постраждалих від збройного конфлікту на Сході та окупації Криму. Що пропонує держава?
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
02 квітня 2021
В’язнична медицина. Яку допомогу отримують хворі?
RIGHTS NOW!
03 квітня 2021
В’язнична медицина. Яку допомогу отримують хворі?
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
03 квітня 2021
Сексуальне здоров’я: до чого тут права людини?
RIGHTS NOW!
04 квітня 2021
Сексуальне здоров’я: до чого тут права людини?
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
04 квітня 2021
Права матерів і батьків у пологових будинках: очікування та реальніст…
RIGHTS NOW!
04 квітня 2021
Права матерів і батьків у пологових будинках: очікування та реальність
Тривалість
60’
RIGHTS NOW!
04 квітня 2021